我很喜欢听患者描述他们癫痫发作的经过。多数人都会用十分个性化的词语言简意赅地描述发作的经验,像是:崩溃、带动唱、电击、尖叫、希特勒式行礼、重金属乐迷。
我在患者的病历中记录癫痫发作的经过时,一定会将这些用语写下来。这些形容词比任何医学术语都来得生动。
编按:神经学医师作家欧苏利文以深入浅出的文本述说医疗决策及脑科学知识,字里行间也充满医者的省思与病患们勇敢面对疾病的动人经验。《卫报》年度最佳书籍评语-文本动人,充满人文关怀。
对患者而言,癫痫发作通常是极为黑人、破坏性的经验。发作的过程往往极不舒服,但也未必一定如此。有时我会遇到有患者觉得癫痫发作是某种特殊恩典。有些人说这让他们能以独特的角度看世界。虽然并不一定总是如此,但有时他们能看到他人无法理解的世界。
艾咪虽然不喜欢癫痫发作,但她很喜欢癫痫即将发作时的感觉。“如果要我每天至少感觉到前兆一次,我会很乐意,”她对我说。
许多局部性癫痫发作一开始都会出现所谓的前兆(aura),这个词源自于希腊语的微风一词,最初在大约公元200年出现在癫痫的相关文献中:一名男孩描述自己的癫痫发作经过时表示,一开始感觉像是有一阵微风吹在腿上。这个前兆就代表脑部某一处出现了局部放电。

前兆是一种警告。这个词已不再只是表示微风吹拂感,而是指局部性癫痫发作一开始出现的任何短暂症状。常见的例子包括似曾相似感、心神不宁或幻嗅。对神经内科医生而言,前兆就是第一条线索。
艾咪在癫痫发作的一开始会出现一种迷失感,她还挺喜欢这种感觉。她说感觉就像服用了某种愉快的迷幻药。不幸的是,并不是每次发作都仅止于此。在她脑部某个有限区域内出现的放电偶尔会经由她的大脑皮质扩散,直到影响全脑。如果发生这种情况,愉悦感就会消失,取而代之的是泛发性痉挛,不但不舒服还很危险,可能导致她受到危害。
有一次她在家中厨房发作特别吓人,因为当时她手里还拿着一把菜刀。她倒下时脸部正中刀锋,因此导致严重刀伤。她右眼下方有一条突起的紫色刀疤,让她永远忘不了那次的发作。虽然经历了上述种种事件,艾咪还是很开朗。
“我想是因为我知道自己没办法完全正确描述吧。我必须真正进入那种状态才说得出来,可是如果我进入那种状态,我就没办法说明了。”
“我觉得你做得很好。然后呢?”
“一开始都是这样。大多数的前兆都会自己消退,但有时候会变严重,然后我就会昏过去。”
“所以才变可怕?”
“对。我觉得自己仿佛开始滑下坡,虽然我是在完全平坦的地面上。如果发作的时候我正在走路,我走路的样子真的会变得好像自己正从一个很陡的坡走下来。我知道根本没有陡坡,但我走路的样子就像是有。至少我一直认为是这样,但我妈说我没有。她说我走路的样子很正常。”
“所以这些情况发生的时候,你的意识都很清醒?”
“对。直到我开始被马路吸进去,这时候我就会昏过去。”
“所以你才会说像是爱丽丝梦游仙。”
“没错。”
事实上,直到21世纪,科学界才终于有能力了解脑部更复杂精密的功能,此成就主要归功于功能性磁振造影(fMRI)问世。标准的磁振造影只能显示构造,而功能性磁振造影正如其名,可用于评估功能。

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该项技术使用标准的磁振造影扫描仪加上统计分析,可比较受测者应要求做某件事与安静时的脑部血流状况。举例而言,受测者分别在听音乐与听白噪音时接受磁振造影扫描,两张照片的差异即可显示脑部处理音乐的相关区域。
功能性磁振造影已证实是深入探索脑部思想最特殊的工具,但这项技术仍有限制。磁振造影照片只是阴影,研究人员根据这些阴影做出许多推论。但凡是推论都可能出错。如果能谨记上述限制,功能性磁振造影当然有助于提升我们对脑部功能的了解。了解这点至少有助于解释艾咪通用的爱丽丝梦游仙境体验。
我们看到某物时,看到的是完整的物体,但我们的脑部并非以简单或直接的方式处理视觉信息。看到某个物体时,我们必须判断物体的深度、颜色、形状。我们会评估室内的周边光线,判断该物体是否正在移动,如果是,还要判断移动的方向与速度。功能性磁振造影已帮助我们了解这些过程分别在脑部的哪些区域完成。颞叶的某一区似乎是判断直线与圆周运动的重要区域。而当我们看到形状与色彩,同样位于颞叶的另一个邻近独立区域则会活跃起来。
由于视觉信息是通过连接脑部不同区域来处理,因此有可能某个疾病会影响其中一个处理环节,但其他环节依旧维持正常。只有先了解脑部,才能理解疾病对脑部的诡异影响。视觉感知需要脑部多重区域的协调运行。癫痫发作可能对这个过程的任何阶段造成程度不一的影响。
艾咪的爱丽丝梦游仙境式癫痫发作为视觉幻觉。这种幻觉是对真实感官体验的误判或扭曲,将某种形状误判为另一种形状。艾咪的脑部扫描结果显示,脑膜炎对她的脑部造成严重损伤。她的右颞叶与枕叶尤其有大片的结痂组织。我们讨论病情时,我将扫描结果播放给她看。
“我的脑部受损?”虽然我请她放心,但她看起来还是很担心。
“对,不过那已经是将近30年前的事情了!你一直和它和平共处,相安无事。它对你的影响不大,所以现在也别让它影响到你。你大脑的其他部位会弥补这部分的缺损。”
其实我很诧异艾咪的脑部扫描结果居然如此异常,因为她看起来十分正常又开朗,是个追求具有挑战性工作的大学毕业生。她的扫描结果与她的健康状态有一段落差。
我们过去认为大脑完全无法自我修复,脑部结构已经固定,我们无法新生神经元,功能一旦丧失便无法恢复。但如今我们知道这个观念有误,我们的大脑具有神经可塑性,也就是我们的神经回路具有重塑与绕道的可能,借此学习新技巧或弥补缺损。儿童脑部进行这种大脑重组的潜能,比成人更大。

或许神经可塑性说明了艾咪之所以正常的原因,但即便疤痕虽未影响她的智力,却导致她患癫痫。脑电图显示右颞叶出现棘徐波。她的视觉扭曲是较高层次视觉处理功能受到影响的表现。在癫痫发作时,她虽然可以看到物体,但无法判断物体的深度或角度。
不幸的是,我无法阻止艾咪的癫痫发作。磁振造影及脑电图鲜少有助于改善癫痫患者的情况。这些技术提供的是解释而非治疗。有3成的局部性癫痫发作患者永远无法完全痊愈。
不过,艾咪的癫痫发作频率的确减少了,而且脑部放电从局部性癫痫发作扩大成较危险的泛发性癫痫发作的机率也逐渐降低。艾咪自始至终都对这个世界抱持着开朗乐观的想法。
艾咪用某种对自己具有意义的方式替她的癫痫发作经验命名。在得知类似的癫痫发作实际上被医学界称为“爱丽丝梦游仙境症”时,她很讶异。让人联想到爱丽丝旅程的视觉幻觉其实并不罕见,而且几乎都与颞叶癫痫有关。但物体看起来比实际上更小或更大的症状,并不限于癫痫;偏头痛也会引发这种现象。
甚至有未经证实却时有耳闻的传言表示,路易斯.卡罗其实就是一名癫痫患者。不过,他的确患有偏头痛。他曾在日记中描述头痛造成他出现锯齿状的视觉幻觉,这是偏头痛的典型症状。但他也曾经两次昏倒失去意识,这就与偏头痛较无关联。
对癫痫专家而言,他描述的昏倒经验以及他书中逼真的扭曲世界,都表示他极有可能患有癫痫。路易斯.卡罗将癫痫一再发作时的可怕混乱经验,转化为像爱丽丝这般迷人的创作——如果能这么想当然很美好。我希望他真的是如此。