在基因医学研究上,一直有伦理、道德上的难题。借由对于少数人的基因研究、实验来寻找得以促进社会大众福祉之事,看似是皆大欢喜;但历史上,研究人员在搜集样本时,并没有考虑到这些研究行为可能会对他们的研究对象产生什么样的影响。现在Variant Bio公司则试图在研究基因科技的同时,取得两者之间的平衡。
从特殊基因破解遗传密码
身为Variant Bio共同创始人的遗传学家Stephane Castel,该公司在两年前就开始关注遗传差异。以夏尔巴人来说,其生理上具有很高的高原适应性,原因出自于他们线上粒体(mitochondrion)使用氧气之效率比起低海拔地区的人更高。这让生活在高海拔区的他们比起一般人消耗较少氧气。
而Variant目前针对这些在先天生理条件不同的群体,已开始进行初步的研究计划对他们进行DNA测序,试图从中发现各种血统、基因的人的遗传密码,并尝试根据这些数据开发药物和疗法。
事实上,基因治疗背后的原理就是利用分子生物学将目的基因导入患者体内,使之完成目的基因产物进而治疗疾病,属于现代医学和分子生物学相结合而诞生的新技术。
对于这项研究,风险投资公司Lux Capital的联合创始人Josh Wolfe提供Variant 1600万美元融资并表示:“有些人可以长时间在水下憋气,或睡眠时间相比正常人的七小时,只需一、两个小时。如果这些少数群体的基因可以帮助其他人受益,这不是再好不过了吗?”
基因医学难解之伦理难题
不过另一问题是,针对这些拥有特殊DNA的群体,这些研究是否会对他们产生任何道德或伦理上的问题?对此,Variant的新任首席执行官Andrew Farnum也特别谨慎处理,找了许多人类学家与伦理学家共同讨论沟通、补偿方式,也积极与各方寻求合作。
为了避免基因治疗研究沦为剥削式的资本主义,也有学者提出应该让受试者可以免费或是其他补贴的方式来使用开发出来的任何药物,甚至是从相关知识产权中获得利润的一部分。
这些道德、伦理方面的讨论,显示出大众在对于基因医学的认知还不普及的情况下衍生出来的不信任感,也说明科学界在基因医疗实务应用时的不确定性,目前仍无法完全了解。
如何处理好这些价值平衡与风险责任问题,成为基因科技发展之际,必须妥善处理的重要课题。